….

Salus.Coop es una cooperativa ciudadana de datos para la investigación en salud sin ánimo de lucro fundada en Barcelona por un grupo de ciudadanos en Septiembre de 2017.

Con el apoyo de la Mobile World Capital e Ideas for Change y a partir de las preferencias de los ciudadanos, ha diseñado la licencia “Salus Common Good” que permite la donación de datos para la investigación en función de cinco condiciones:

1. uso para investigación en salud

2. por instituciones sin ánimo de lucro

3. que compartan en abierto el resultado de su investigación

4. anonimizando los datos al máximo nivel posible

5. hasta que el ciudadano donante retire su permiso.

La COVID19 ha mostrado a todos los ciudadanos la necesidad del uso de los datos colectivos primero para el control de la epidemia y próximamente para la gestión de proceso de desconfinamiento progresivo. Los datos relevantes para la consecución de estos objetivos engloban declaraciones personales del estado de salud, resultados de análisis y tests clínicos y datos de movilidad entre muchos otros.

El estado de alarma otorga a los responsables del sistema sanitario un derecho no condicionado a la captación de datos de los ciudadanos, que ya está ejerciendo en los ámbitos clínico y de movilidad.

Sin discutir este derecho inherente al estado de alarma, desde Salus.Coop entendemos que:

• Los datos facilitados voluntariamente por los ciudadanos pueden complementar y facilitar la interpretación de aquellos obtenidos bajo el amparo de la ley.

• Los ciudadanos tienen el derecho a conocer en qué condiciones serán utilizados sus datos, para qué usos, por parte de qué instituciones, durante cuánto tiempo y con qué niveles de anonimización.

• Los ciudadanos tienen el derecho a conocer los resultados de los estudios realizados con el uso de sus datos de forma abierta y sin coste.

• La arquitectura tecnológica desarrollada debería permitir a cada ciudadano conocer y gestionar aquellos datos propios que hayan sido obtenidos al amparo de la ley.

Por este motivo  invitamos a las autoridades sanitarias, a las que ofrecemos nuestra desinteresada colaboración, a que desarrollen licencias de uso y arquitecturas tecnológicas que incentiven la participación ciudadana en la donación voluntaria de datos complementarios, limiten los abusos en el uso y extensión temporal de los datos obtenidos en estado de alarma, y consigan la complicidad ciudadana para la donación de datos para la investigación a medio plazo.

..

Salus.Coop és una cooperativa ciutadana de dades per a la recerca en salut sense ànim de lucre fundada a Barcelona per un grup de ciutadans el setembre de 2017.

Amb el suport de la Mobile World Capital i Ideas for Change i a partir de les preferències de la ciutadania, ha dissenyat la llicència “Salus Common Good” que permet la donació de dades per a la recerca en funció de cinc condicions: (i) ús per a la recerca en salut (ii) per part d’institucions sense ànim de lucre (iii) que comparteixin en obert el resultat de la seva recerca (iv) anonimitzant les dades al màxim nivell possible (v) fins que el ciutadà donant en retiri el permís.

La COVID-19 ha mostrat a tota la ciutadania la necessitat d’usar les dades col·lectives primer per al control de l’epidèmia i properament per a la gestió del procés de desconfinament progressiu. Les dades rellevants per a la consecució d’aquests objectius engloben declaracions personals de l’estat de salut, resultats d’anàlisis i tests clínics i dades de mobilitat, entre moltes altres.

L’estat d’alarma atorga als responsables del sistema sanitari un dret no condicionat a la captació de dades dels ciutadans, que ja exerceix en els àmbits clínic i de mobilitat.

Sense discutir aquest dret inherent a l’estat d’alarma, des de Salus.Coop entenem que:

1. Les dades facilitades voluntàriament pels ciutadans poden complementar i facilitar la interpretació d’aquelles obtingudes sota l’empara de la llei.

2. Els ciutadans tenen el dret a conèixer en quines condicions seran utilitzades les dades, per a quins usos, per part de quines institucions, durant quant temps i amb quin nivell d’anonimització.

3. Els ciutadans tenen el dret a conèixer els resultats dels estudis realitzats amb l’ús de les seves dades de forma oberta i sense cost. 

4. L’arquitectura tecnològica desenvolupada hauria de permetre a cada ciutadà conèixer i gestionar les dades pròpies que hagin estat obtingudes sota l’empara de la llei.

Per aquest motiu convidem les autoritats sanitàries, a qui oferim la nostra desinteressada col·laboració, a que desenvolupin llicències d’ús i arquitectures tecnològiques que incentivin la participació ciutadana en la donació voluntària de dades complementàries, limitin els abusos en l’ús i extensió temporal de dades obtingudes en estat d’alarma, i aconsegueixin la complicitat ciutadana per a la donació de dades per a la recerca a mig termini.

..

Salus.Coop is a non-profit citizen data cooperative for health research founded in Barcelona by members of the public in September 2017.

With the support of the Mobile World Capital Foundation and Ideas for Change and based on the preferences of citizens, Salus.Coop designed the “Salus Common Good” licence which allows data to be donated for research purposes if it meets the following five conditions: (i) for use in health research (ii) by non-profit institutions (iii) which openly share the results of their research (iv) while anonymizing the data at the highest possible level (v) until the donor of the data withdraws their permission.

COVID-19 has shown everyone the need for the use of collective data in order to monitor the spread of the epidemic and eventually to manage the progressive easing of the lockdown measures. The data required to achieve these objectives includes personal statements of health status, the results of analyses and clinical tests and mobility data, among many others.

The state of emergency gives those responsible for the health system the unconditional right to collect individual’s data, a state of affairs which is already occurring in the clinical and mobility fields.

Without wishing to enter into the debate surrounding the right to data access during the state of emergency, Salus.Coop declares that:

• Data provided voluntarily by the public can complement and enhance the interpretation of data obtained as part of the new legal measures.

• Individuals have the right to know under what conditions their data will be used, for what uses, by which institutions, for how long and with what levels of anonymization.

• Individuals have the right to obtain the results of studies carried out with the use of their data openly and at no cost.

• The technological architecture which is introduced ought to allow individuals to know about and manage any data which has been legally obtained as part of the new legal measures.

Consequently we invite the health authorities, to whom we offer our disinterested collaboration, to develop licenses for use and technological architectures which encourage people to voluntarily participate in donating their complementary data, to limit abuses in the use and temporary extension of data obtained in a state of emergency, and obtain the public’s collaboration in donating data for research in the mid-term.

….